El día 6 de noviembre, fue publicado en El Huffington Post la siguiente carta-artículo, escrita por una paciente (gracias Carmen) y por mi misma, ya que he tenido el privilegio de colaborar como «soporte científico».
Merece la pena leerlo y acercarse a la realidad del día a día de muchos pacientes, ahí va:
«¿Te has planteado alguna vez para qué sirve tu tiroides, dónde está o qué síntomas produce su mal funcionamiento? Seguramente no, a no ser que hayas padecido algún problema tiroideo, algo mucho más común de lo que parece…entonces te das cuenta de que es realmente importante.
Fuente: cuidatutiroides.com
La glándula tiroides tiene forma de mariposa y se localiza en la base del cuello. Suele pasar desapercibida, pero es básica en nuestro estado de salud: se encarga de gestionar el metabolismo del cuerpo, así, aspectos tan importantes como el nivel de energía, el estado de ánimo o el peso dependen de ella. Cuando no funciona correctamente, avisa con numerosos síntomas: agotamiento extremo, hiperactividad, problemas cardiacos, somnolencia, trastornos menstruales, dolores musculares, obesidad, adelgazamiento, infertilidad, intolerancia al frío o al calor y un largo etcétera. Las mujeres, sufren 10 veces más estos trastornos que los hombres.
Fuente: ricardoruizdeadana.blogspot.com
Yo soy una de ellas, tengo 48 años y esta es mi historia:
A los 20 años me diagnosticaron la enfermedad de Graves, mi tiroides funcionaba mucho más rápido de lo normal y mi metabolismo iba a una velocidad de vértigo. Tras unos años medicada sin éxito, los médicos decidieron acabar con esa glándula que tantos problemas me daba y me convertí en hipotiroidea: más del 50% de pacientes con hipertiroidismo acabamos como hipotiroideos (por extirpación del tiroides o por ablación con yodo), ya que el hipertiroidismo puede provocar problemas cardiacos y óseos graves.
Sólo me explicaron que a partir de entonces tendría que tomar una pastilla diaria para sustituir la hormona que no producía: tenía 25 años y dependería de una pastilla para el resto de mi vida… pero lo más difícil fue ese agotamiento perenne con el que me acostumbré a vivir.
Hace un par de años todo empeoró: dolores musculares tan fuertes que apenas podía caminar, cansancio extremo, niebla mental…la respuesta del doctor fue demoledora: “estás perfecta, seguramente estás deprimida”. Me indigné, no entendía por qué obviaba mis síntomas, ¿por una analítica que decía que mis valores eran normales? Si mi médico no me creía ni ayudaba…. ¿qué podía hacer?
Empecé a buscar por internet y… ¡sorpresa! Encontré páginas que sí relacionaban mis síntomas con el tiroides, grupos en Facebook muy organizados y con información que los médicos nunca me habían proporcionado, miles de personas que contaban casos similares al mío: diagnosticados, tratados y todavía con síntomas, y, por fin, el nombre de algunos endocrinos españoles que siguen protocolos más actualizados. Acudí a una de ellos…y todo empezó a cambiar.
Me ha costado meses recuperarme, pero al fin estoy dejando atrás el agotamiento que me ha acompañado durante media vida y he dejado de vivir a medio gas.
Este es un relato real, y podría ser el de cualquiera de los cientos de pacientes que visitan nuestras consultas de endocrino a diario, contándonos síntomas que les impiden llevar una vida normal, sintiéndose incomprendidos, indignados. Y esa indignación crece cada vez que acuden al médico de cabecera o al endocrino, y éste les dice que lo que les pasa no puede ser atribuido a su problema tiroideo, y es la que ha impulsado la creación y unión de miles de pacientes afectados a la Asociación Española de Tiroides.
¿Qué les (nos) indigna?
- En España siguen aceptándose como normales rangos de referencia para las hormonas tiroideas que las Asociaciones Americanas de Tiroides y de Endocrinólogos Clínicos dieron por desfasados hace más de una década. Como consecuencia, muchos enfermos son diagnosticados de hipotiroidismo subclínico (a veces ni eso si las hormonas están en rango), y, aún presentando signos y síntomas de hipotiroidismo, a veces incapacitantes, no son medicados porque, según el protocolo vigente, aún no es necesario.
- Muchos médicos no achacan sus síntomas al hipotiroidismo, consideran que, si los niveles hormonales están dentro del rango vigente, lo que cuentan “no puede deberse al tiroides”. Así que, en muchas ocasiones salen de las consultas polimedicados y erróneamente diagnosticados de patologías cuyos síntomas pueden “confundirse” con los del hipotiroidismo (ansiedad, depresión, fibromialgia, hipercolesterolemia…), y que solucionaríamos con la dosis correcta de tiroxina y/o la suplementación con micronutrientes que son deficitarios en muchos de ellos.
- La tiroides produce, entre otras, dos hormonas: T3 (la hormona activa) y T4 (que debe convertirse a T3). En España sólo se medica con T4 ya que se presupone que se convertirá a la forma activa, pero eso no es así en todos los casos, y hay pacientes que necesitan tomar T3, pero este tratamiento no está disponible excepto para casos muy concretos.
- Es una enfermedad invisible: no parecen enfermos, tienen buena cara…nadie ve el esfuerzo que hacen para mantener una vida normal cuando muchas veces se sienten como si les hubiera atropellado un camión y “no pueden con su alma”. Por supuesto, es difícil conseguir una baja médica que sí tendrían con una gripe.
Desde la AET, tenemos la ilusión de:
- Conseguir un cambio en el diagnóstico y tratamiento de las patologías tiroideas.
- Dar a conocer tanto la sintomatología como la situación de indiferencia con que nos encontramos muchas veces como pacientes.
- Promover su conocimiento a nivel general. Los enfermos de tiroides no somos unos vagos ni unos hipocondriacos. A veces nadie nos entiende: familia, pareja, compañeros de trabajo piensan que estamos así porque queremos. No, un enfermo de tiroides lucha cada día con multitud de síntomas que le hacen perder energía y calidad de vida.
- Informar a las personas diagnosticadas. Es bastante común entre nosotros el peregrinar de médico en médico sin encontrar demasiada información. La tiroides causa multitud de síntomas, y el conocerlos nos ayuda a cuidarnos y a mejorar nuestra salud.
- Promover cambios en el tratamiento y en los objetivos terapéuticos aplicados en España, por ejemplo: hay personas que necesitan tomar T3 y no pueden porque aquí no se receta, y nos encontramos con una excesiva medicación “paliativa” de síntomas que serían evitables con un correcto ajuste hormonal.
Los pacientes tiroideos no tenemos porqué acostumbrarnos a síntomas que son evitables con un adecuado tratamiento»
Como veis (o leéis), no es fácil padecer una enfermedad crónica «invisible», cuyos síntomas son muchas veces incapacitantes y que con gran facilidad se achacan a problemas psicológicos o de otra índole sin ahondar más en ellos.
No es fácil enfrentarse cada día al cansancio, al dolor, a la tristeza…y aún menos, a la incomprensión.
Gracias a Carmen, y a todos los pacientes que están esforzándose cada día, y gracias por la creación de la Asociación Española de la Tiroides…una gran iniciativa, os deseo mucha suerte.
Referencia: Enfermedades tiroideas: cuando tu mal es invisible.
Cómo entender a tu endocrino. 