El día 6 de noviembre, fue publicado en El Huffington Post la siguiente carta-artículo, escrita por una paciente (gracias Carmen) y por mi misma, ya que he tenido el privilegio de colaborar como «soporte científico».
Merece la pena leerlo y acercarse a la realidad del día a día de muchos pacientes, ahí va:
«¿Te has planteado alguna vez para qué sirve tu tiroides, dónde está o qué síntomas produce su mal funcionamiento? Seguramente no, a no ser que hayas padecido algún problema tiroideo, algo mucho más común de lo que parece…entonces te das cuenta de que es realmente importante.
Fuente: cuidatutiroides.com
La glándula tiroides tiene forma de mariposa y se localiza en la base del cuello. Suele pasar desapercibida, pero es básica en nuestro estado de salud: se encarga de gestionar el metabolismo del cuerpo, así, aspectos tan importantes como el nivel de energía, el estado de ánimo o el peso dependen de ella. Cuando no funciona correctamente, avisa con numerosos síntomas: agotamiento extremo, hiperactividad, problemas cardiacos, somnolencia, trastornos menstruales, dolores musculares, obesidad, adelgazamiento, infertilidad, intolerancia al frío o al calor y un largo etcétera. Las mujeres, sufren 10 veces más estos trastornos que los hombres.
Fuente: ricardoruizdeadana.blogspot.com
Yo soy una de ellas, tengo 48 años y esta es mi historia:
A los 20 años me diagnosticaron la enfermedad de Graves, mi tiroides funcionaba mucho más rápido de lo normal y mi metabolismo iba a una velocidad de vértigo. Tras unos años medicada sin éxito, los médicos decidieron acabar con esa glándula que tantos problemas me daba y me convertí en hipotiroidea: más del 50% de pacientes con hipertiroidismo acabamos como hipotiroideos (por extirpación del tiroides o por ablación con yodo), ya que el hipertiroidismo puede provocar problemas cardiacos y óseos graves.
Sólo me explicaron que a partir de entonces tendría que tomar una pastilla diaria para sustituir la hormona que no producía: tenía 25 años y dependería de una pastilla para el resto de mi vida… pero lo más difícil fue ese agotamiento perenne con el que me acostumbré a vivir.
Hace un par de años todo empeoró: dolores musculares tan fuertes que apenas podía caminar, cansancio extremo, niebla mental…la respuesta del doctor fue demoledora: “estás perfecta, seguramente estás deprimida”. Me indigné, no entendía por qué obviaba mis síntomas, ¿por una analítica que decía que mis valores eran normales? Si mi médico no me creía ni ayudaba…. ¿qué podía hacer?
Empecé a buscar por internet y… ¡sorpresa! Encontré páginas que sí relacionaban mis síntomas con el tiroides, grupos en Facebook muy organizados y con información que los médicos nunca me habían proporcionado, miles de personas que contaban casos similares al mío: diagnosticados, tratados y todavía con síntomas, y, por fin, el nombre de algunos endocrinos españoles que siguen protocolos más actualizados. Acudí a una de ellos…y todo empezó a cambiar.
Me ha costado meses recuperarme, pero al fin estoy dejando atrás el agotamiento que me ha acompañado durante media vida y he dejado de vivir a medio gas.
Este es un relato real, y podría ser el de cualquiera de los cientos de pacientes que visitan nuestras consultas de endocrino a diario, contándonos síntomas que les impiden llevar una vida normal, sintiéndose incomprendidos, indignados. Y esa indignación crece cada vez que acuden al médico de cabecera o al endocrino, y éste les dice que lo que les pasa no puede ser atribuido a su problema tiroideo, y es la que ha impulsado la creación y unión de miles de pacientes afectados a la Asociación Española de Tiroides.
¿Qué les (nos) indigna?
- En España siguen aceptándose como normales rangos de referencia para las hormonas tiroideas que las Asociaciones Americanas de Tiroides y de Endocrinólogos Clínicos dieron por desfasados hace más de una década. Como consecuencia, muchos enfermos son diagnosticados de hipotiroidismo subclínico (a veces ni eso si las hormonas están en rango), y, aún presentando signos y síntomas de hipotiroidismo, a veces incapacitantes, no son medicados porque, según el protocolo vigente, aún no es necesario.
- Muchos médicos no achacan sus síntomas al hipotiroidismo, consideran que, si los niveles hormonales están dentro del rango vigente, lo que cuentan “no puede deberse al tiroides”. Así que, en muchas ocasiones salen de las consultas polimedicados y erróneamente diagnosticados de patologías cuyos síntomas pueden “confundirse” con los del hipotiroidismo (ansiedad, depresión, fibromialgia, hipercolesterolemia…), y que solucionaríamos con la dosis correcta de tiroxina y/o la suplementación con micronutrientes que son deficitarios en muchos de ellos.
- La tiroides produce, entre otras, dos hormonas: T3 (la hormona activa) y T4 (que debe convertirse a T3). En España sólo se medica con T4 ya que se presupone que se convertirá a la forma activa, pero eso no es así en todos los casos, y hay pacientes que necesitan tomar T3, pero este tratamiento no está disponible excepto para casos muy concretos.
- Es una enfermedad invisible: no parecen enfermos, tienen buena cara…nadie ve el esfuerzo que hacen para mantener una vida normal cuando muchas veces se sienten como si les hubiera atropellado un camión y “no pueden con su alma”. Por supuesto, es difícil conseguir una baja médica que sí tendrían con una gripe.
Desde la AET, tenemos la ilusión de:
- Conseguir un cambio en el diagnóstico y tratamiento de las patologías tiroideas.
- Dar a conocer tanto la sintomatología como la situación de indiferencia con que nos encontramos muchas veces como pacientes.
- Promover su conocimiento a nivel general. Los enfermos de tiroides no somos unos vagos ni unos hipocondriacos. A veces nadie nos entiende: familia, pareja, compañeros de trabajo piensan que estamos así porque queremos. No, un enfermo de tiroides lucha cada día con multitud de síntomas que le hacen perder energía y calidad de vida.
- Informar a las personas diagnosticadas. Es bastante común entre nosotros el peregrinar de médico en médico sin encontrar demasiada información. La tiroides causa multitud de síntomas, y el conocerlos nos ayuda a cuidarnos y a mejorar nuestra salud.
- Promover cambios en el tratamiento y en los objetivos terapéuticos aplicados en España, por ejemplo: hay personas que necesitan tomar T3 y no pueden porque aquí no se receta, y nos encontramos con una excesiva medicación “paliativa” de síntomas que serían evitables con un correcto ajuste hormonal.
Los pacientes tiroideos no tenemos porqué acostumbrarnos a síntomas que son evitables con un adecuado tratamiento»
Como veis (o leéis), no es fácil padecer una enfermedad crónica «invisible», cuyos síntomas son muchas veces incapacitantes y que con gran facilidad se achacan a problemas psicológicos o de otra índole sin ahondar más en ellos.
No es fácil enfrentarse cada día al cansancio, al dolor, a la tristeza…y aún menos, a la incomprensión.
Gracias a Carmen, y a todos los pacientes que están esforzándose cada día, y gracias por la creación de la Asociación Española de la Tiroides…una gran iniciativa, os deseo mucha suerte.
Referencia: Enfermedades tiroideas: cuando tu mal es invisible.
Cómo entender a tu endocrino. 
Yo también padedco de tiroides y creo que lo que dice el artículo es muy real nos mandan una pastilla para el resto de tus días y que vivas con ello.Cuando yo creo que hay mas soluciones….
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Hola Toñi, muchas gracias por tu comentario, de él se deduce que lo has pasado mal, espero que con esta iniciativa consigamos mejorar la vida de muchos pacientes. Mucho ánimo, estamos en el camino.
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Buenos dias.
Acabo de leer este artículo y me he quedado sorprendida de este tema…..pastilla para T3???
Nunca me lo han ni siquiera insinuado.
Estoy operada de carcinoma papilar de tiroides hace 13 años y tomo tiroxina desde entonces.
Llevo una vida muy activa, trabajo, niño, casa, extraescolares, deberes, ……..pero estoy siempre agotada !!!!
Me gustaría ponerme en contacto con la Asociación y estar al dia en algo tan sumamente importante como es nuestra Salud.
Un saludo
Marivi Burguillos
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Buenos días Marivi.
Siento que no te encuentres bien, y espero que estés recuperada del carcinoma tiroideo.
Efectivamente, aunque es una terapia que no suele emplearse excepto en casos muy seleccionados, la terapia combinada con tiroxina (T4) y liotironina (T3), es una posibilidad habitual en otros países, incluso en España hasta hace unos años. Debo decir que no todo el mundo la necesita, ni a todo el mundo beneficia, pero, en mi opinión, debería ser una opción más cuando el paciente no acaba de mejorar, y una vez agotadas todas las posibilidades.
En cuanto a la asociación, puedes contactar con los responsables en la siguiente dirección de correo electrónico: aetiroides@gmail.com.
Un saludo, cuídate mucho, y gracias por tu comentario.
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Me alegro de que haya gente que me entienda. Mi medico de cabecera se niega a mandarme al endocrino y comenta que las.analiticas me las puede llevar el y no es necesario un endocrino.
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Estimada Laura, lamento su situación…no conozco su caso pero, tal vez le ayude la lectura de uno de los últimos post publicados, titulado «hipotiroidismo en el adulto…resolviendo viejas dudas y cuestiones». Es un resumen de la última guía clínica publicada para el manejo del hipotiroidismo en el adulto, en ella, entre otras cosas, se detallan aquellas situaciones en las que debe remitirse a un paciente al endocrino…tal vez podría descargarse la guía y sugerir su lectura a quien corresponda. Espero que lo consiga y que consiga recuperar su salud. Un saludo y muchas gracias por su comentario.
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Soy mitad española, mitad panameña… y vivo en Panamá, donde la medicina es super avanzada. Sin embargo no siento que estas condiciones sean comprendidas realmente. Y mucho menos nosotros que las padecemos. En unos días tengo cita con un nuevo endocrino, pues me siento incómoda con el actual… porque según él estoy bien. Sólo es cuestión de ajustarme la dosis de la bendita pastillita y listo. Y no es así. Mis síntomas existen. Mi agotamiento está ahí. Los dolores están ahí. ¿Tengo fibromialgia o no? Se suponía que mis síntomas eran o por fibromialgia o por algo autoinmune… y fue allí cuando, por análisis de sangre, mi reumatólogo/internista dio con mi tiroiditis de Hashimoto (o hipotiroid. autoinmune). Pero según mi endocrino, basta con la levotiroxina diaria y todo está bien con mi tiroides. Le mencionamos (mi esposo va conmigo) síntomas y nada tiene que ver con mi tiroides!! y yo salgo de la consulta sintiéndome como si estuviera loca. No hay cosa más triste y decepcionante que sentirte sola ante todo esto (sin ese apoyo de tu médico). Tengo 43 años. Soy mamá de 2 niñas de 5 y 6 años (con todo lo que esto conlleva!!). Trabajo. Llevo la casa con una chica que me ayuda MUCHO). Tengo un esposo que me apoya 100% (es el único). Y mi calidad de vida sigue desmejorando, afectando a mis niñas y a mi esposo… y por supuesto poniendo en riesgo el área profesional. ….. Gran artículo! Felicidades… cualquier palabrita de apoyo o consejo que tengan para mí, lo agradeceré. ♡♡♡
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Hola gridvillareal. Siento mucho que lo estés pasando tan mal, estoy segura de que no estás «loca», es raro que un paciente se invente sus síntomas,lo que quiere es encontrarse bien y con salud. Te animo a que sigas buscando a un médico que te escuche y que finalmente encuentre lo que te pasa y pueda ayudarte. Espero de corazón que te mejores. Un saludo cálido desde España. Gracias a ti por leerme y comentar.
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Hola! A mi me diagnosticaron hace año y medio que tenía panhipituarismo llevo padeciendo los sintomas unos 15 años desde que nació mi hijo , nadie me entendía pero yo perdí fuerzas en las piernas era como una máquina que tenía que calentar según mi médico era el talón de Aquiles,me dolía las manos el túnel carpiano no podía conmigo solo necesita estirarme pero no dormía sudaba y estos dos últimos años solo cojia peso y mi espalda se encartaba cada vez más. Al principio me medican con eurotiros pero cada vez voy peor mi ánimo y cuerpo no se tiene casi de pie por lo que le pido al médico de cabecera que me mande al endocrino ,en realidad por el peso porque yo creía que era todo mi mal ,engordo por lo que mi cuerpo se resiente……
Sorpresa cuando llego al endocrino y mira para mi y me dice tu no te encuentras bien y apartir de hay me hace unas analíticas y me llama a los dos días que tengo que tomar hidroaltesona que no tengo cortisol en sangre . En aquel momento no se si tuve miedo o me sentí feliz porque no eran cosas mías en realidad había algo me me estaba produciendo mi cansancio mi dolor de espalda y ansiedad mi depresión. No era una vaga!!!!al tomarme la cortisona los primeros días me encontré genial pero después poco a poco me sentía igual. Me diagnosticaron que me faltaba el GH tardaron en darme el medicamento Pero sigo igual voy a al siquiatra tomo unas cuantas pastillas pero mi vida no es plena me canso no tengo fuerzas y lo peor que no me siento mucho mejor.
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Buenos días Berta.
Lamento muchísimo tu situación, el panhipopituitarismo es, en ocasiones difícil de controlar pero, sin conocer tu caso en profundidad, si estás con la medicación adecuada, y los niveles hormonales son correctos…tal vez habría que buscar otras posibles causas de tu sintomatología.
Espero que pronto puedas encontrarte mejor.
Un saludo y cuídate mucho.
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Hola grid villarreal espero en Dios que ya estés mejor, pero me llamo la atención que dices que sales como si estuvieras loca así me pasa a mi, mi mente esta nublada y eso me afecta mucho tengo hipotiroidismo
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Buenos días Grid, lamento muchísimo que te encuentres tan mal.
El único consejo que puedo darte, es que sigas buscando, informándote y cuidnadote…porque los síntomas que padeces, no están en tu cabeza, y, a veces, no es tan sencillo como tomar una pastilla.
Un saludo, gracias por tu comentario, y cuídate mucho.
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yo soy argentina y hace 13 años que tomo la t4. Pero ya he escuchado varias veces que sin la t3 activa, el tratamiento es insuficiente. Pero en Argentina no se consigue. También me da bronca que si puede ser algo transitorio que la glándula no funcione correctamente por alguna causa, pero después se regule sola, porque te dan el tratamiento, que será de por vida. Escuché muchas veces que una vez que tomás la hormona artificialmente, la glándula se va atrofiando. Por qué no dar una oportunidad de que se regule naturalmente? O está el interés de las farmacéuticas presente? Piensen cuantas personas conocen con este problema? es un negocio millonario, con pacientes cautivos de por vida….
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Buenos días Lara, muchas gracias por tu comentario. El tratamiento combinado de T4 con T3 es, efectivamente, una opción más, pero queda reservada a aquellos pacientes en los que se demuestra que no son capaces de convertir adecuadamente la T4 en T3 o, de forma experimental, en aquellos que no mejoran con el tratamiento a base de T4. En cuanto a que el hipotiroidismo sea transitorio, depende del tipo, en la mayoría de casos el origen es autoinmune, y son los autoanticuerpos frente al tejido tiroideo los que van atrofiando la glándula, no la medicación. Lamentablemente, el hipotiroidismo es permanente en un porcentaje elevado de pacientes. Espero que encuentres un profesional de la salud que te entienda y te ayude a recuperar tu calidad de vida. Un cálido saludo desde España.
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Acabo de leerme el artículo de principio a fin. Estoy diagnosticada con hipercolesterolemia (de origen genético) desde hace muchos años, pero jamás se han dignado a mirar si tenía hipotiroidismo. Siempre he hecho deporte y sigo una dieta desde muy joven, sin embargo, estoy siempre cansada, no bajo de peso, me cae el pelo y el que tengo lo tengo muy fino y acabo amargándome. Recientemente le han diagnosticado a mi hermana y a mi madre hipotiroidismo y están medicadas. Ellas también tienen hipercolesterolemia. A nadie se le ha ocurrido hacerme ninguna prueba para descartar este problema. Bueno, sí, una vez me palparon un poquito la tiroides y el médico puso cara de : bah, si esto no es nada. Y lo curioso es que nos ha mirado una supuesta eminencia de la endocrinología. Me siento como un mono con el que experimentan. A mí que me expliquen por qué no se trata con la debida seriedad esta enfermedad, que puede llegar a trastornar a cualquiera y, sin embargo, cualquier médico te da una cajita de ibuprofeno porque «doctor, es que me encuentro malo», como quien reparte Lacasitos. ¿Sabéis lo que he llegado a escuchar? Que si no bajaba de peso que era porque algo estaría haciendo mal, que si a ver si me ponía seria con la dieta (encima, tengo que aguantar a médicos que me tratan por idiota, lo que faltaba).
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Buenas tardes, Anónimo.
Lamento mucho tu situación…dentro del protocolo de estudio de la hipercolesterolemia, es decir, las pruebas que deben realizarse cuando se detecta este problema, especialmente en personas jóvenes, se incluye la valoración del perfil tiroideo, puesto que el hipotiroidismo puede ser causa de elevación del colesterol…si además se asocian síntomas compatibles con disfunción tiroidea y antecedentes familiares de la misma…es más que recomendable realizar estas pruebas.
Te aconsejo que insistas, que busques, que llames a todas las puertas que sean necesarias hasta que encuentres a alguien que encuentre lo que te pasa y, sobre todo, cómo solucionarlo. Mucho ánimo y cuídate mucho.
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hola soy teresa soy mexicana y tengo hipotiroideo o algo asi la verdad he visitado edoncrinologos pues me siento fatigada las piernas se me duermen<,de repento siento que no puedo respirar,pero me dicen que no es nada que no tiene que ver con mi tiroides y yo me siento mal,pero ellos minsisten que es sicologico.ubo uno que me mando al siquiatra y pregunto si debo llevar una dieta y siempre dicen lo mismo no,solo evita los lacteos,y embutidos es todo y la verdad yo me siento peor cada ves que voy a mi consulta, gracias por este articulo,me ayudo bastante saber que no soy la unica con este problema
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Buenos días Teresa.
Lamento muchísimo que te encuentres mal, espero que den con lo que te ocurre y la solución.
Un afectuoso saludo desde España, muchas gracias por tu comentario…cuídate mucho.
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Hola ! yo soy hipotiroidea desde hace 5 años, tengo 55 años de edad a mi me la diagnosticaron por un retraso en mi mestruacion pensando que era la menopausia,asi tengo 5 años con la pastillita ,le pedi que me hiciera analisis de anticuerpos tiroideos para saber que tipo de hipotiroidismo tenia y me diji que todo el hipotiroidismo era autiinmune que por lo cual era obvio que tenia anticuerpos, !! jamas me han mandado hacer un eco de tiroides ,pero bueno yo por mi cuenta ire a hacerme todos los estudios que se ocupan y llevarselos talves se enoje y talves sea la ultima ves que la vea ,sera tiempo de seguir buscando u Dr que me comprenda !! gracias
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Buenos días Laura.
Efectivamente, la gran mayoría de hipotiroidismos, son de origen autoinmune, pero no todos, por eso es importante realizar un diagnóstico completo y el seguimiento adecuado en función de las circunstancias personales.
Espero que poco a poco vayas sintiéndote mejor.
Un saludo, gracias por tu comentario, y cuídate mucho.
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Buen día acabo de leer el artículo y me doy cuenta que finalmente es posible entender el porque de mis malestares que en estos últimos años han ido creciendo. Siento un gran cansancio, se me cae el pelo, padezco de obesidad tipo I, mis ojos están siempre hinchados (mis párpados superiores) hago ejercicios casi dos horas diarias 5 días a la semana, este último tiempo mis síntomas han empeorado. Tome t4 por 10 años Hasta que en un control la endocrinóloga me dijo que suspendiera la medicación porque mi tiroides funcionaba bien. Hace tres años que no tomo nada, coincide con el agravamiento de los síntomas, y donde vivo la medicina desgraciadamente es una lotería, en el que a veces «ganas» y la mayoría de las veces «pierdes», igual que un juego de azar. Ximena.
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Buenos días Ximena.
Lamento muchísimo que te encuentres mal, creo que, dada tu sintomatología, y el empeoramiento de la misma a raíz de suspender la medicación, sería aconejable realizar un nuevo control para valorar la conveniencia o no de reintroducirla y/o evaluar otras causas posibles.
Espero que pronto te encuentres mejor.
Un saludo y cuídate mucho.
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o desde 1976 estoy medicada antes enfermedad de Graves y ahora Hashimoto, a la levotiroxina de 137 la tomo en ayunas con 1/4 de Redoxon (vitamina C) diluída en agua, y con esto ando bastante bien con los anticuerpos….pero es una vida en tratamiento y sé que moriré tomando levo
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Buenos días Graciela.
Me alegro mucho de que estés controlada, efectivamente, el hipotiroidismo, en general, es una disfunción crónica que suele precisar tratamiento sustitutivo de por vida.
Un saludo, gracias por tu comentario y cuídate mucho.
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Yo tengo 10 años con hipotiroidismi y al igual k otras personas como una padtlla diaria y no me kueren mandar con un endocrinologo sufro de dolores musculares y ultimamemte me duelen mucho los pies. D las rodillas hacia abajo y me estoy kedando sin pelo
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Buenos días María.
Lamento muchísimo que no te sientas bien.
Si me permites un consejo…insiste, si el hipotiroidismo está bien controlado, no deberías sufrir dolor ni molestias, tal vez no esté lo suficientemente controlado, o existan otras causas para tus síntomas.
Espero que pronto puedas encontrarte mejor.
Un saludo y cuídate mucho.
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